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私は、口唇口蓋裂で産まれました。




「私は、不完全なまま」で

産まれてきたんだ…。





そう感じながら、





何度も何度も繰り返す
治療、入院で、





「親に迷惑をかけてしまっている」


「ちゃんと生まれてこれなくてごめんね」


と思うようになったり、


3つ離れた妹のいる
長女だったこともあり、

素直に甘えられず、



いつのまにか
色んな気持ちを隠して


過ごした幼少期…







思春期になると、



顔の傷


矯正している歯


口唇口蓋裂特有の話し方などを



気にして



「歯を見せて笑うこと」が


できませんでした…。





だんだんと


人目が気になるようになり、


親友にすら


自分が口唇口蓋裂で生まれてきたことを



話すことができずにいた私…。






そんな私が大人になり、



家族以外で唯一、
口唇口蓋裂のことを話せた人がいます。




それが今の旦那さんです。




「私は、口唇口蓋裂で生まれて、

今も治療をしている。


もし、結婚して子どもができたら、

同じ子が生まれるかもしれない。



それでも、私で大丈夫?」





勇気を持って話しました。



すると



「何を気にするの?

マイみたいに、治るんでしょ?

気にすることなんてない。」

 

と、


私からしたら拍子抜けするほど

あっさり(笑)。




そんな彼と結婚して、


子供が生まれました。




3人の子のうち
下の子達2人が


私と同じ、

口唇口蓋裂…。



「ちゃんと産んであげられなくてごめんね」

「私がママだから…」





 
子ども達が
口唇口蓋裂で生まれたことを


私のせいだと思い、


自分を嫌というほど責めて


たくさん泣きました。




自分の口唇口蓋裂の事も

あまり人に

話せていませんでしたが、



治療で何度も入院や手術を
繰り返して、



懸命に頑張る

子ども達の姿を見たときに、




「私が隠しているのは

この子たちにも失礼になる」



と思うように。



誰にも相談できず

いつのまにか自分の気持ちに
蓋をしてきた私だから、



そして、



口唇口蓋裂を持って
生まれてきた子を持つ

ママだから。



どちらの


気持ちもわかるからこそ、


そして、


助産師であるからこそ
私にしかできないことが



あるんじゃないか。



とやっと思えて
生まれたのがこの、



「口唇口蓋裂ママのためのゆるりCafe」


です。






※クリックすると公式LINEへ移動します。

参加ご希望の方は
「ゆるりcafe 参加希望」

メッセージを送信してください。
確認次第、ご連絡させていただきます。




何するの?



ゆったりとドリンクを飲みながら、

同じ口唇口蓋裂ママ同士で

治療の不安や、
成長への不安、
誰にも言えなかった気持ちなどを

おしゃべりしながら
吐き出してもらえる場所です。




もちろん
お話することは勇気がいるけど、
この場所に参加したい方も
大丈夫です。

どうぞ
ご自身の気持ちを一番に優先して
参加されて下さい。




日程 2024年7月末予定
    決まり次第、ご連絡します。

時間 10時30分〜13時30分

今回は、zoom開催になります。
  


※お子さんと一緒のご参加も大歓迎です。
授乳スペースもありますので気軽にご参加ください。
※クリックすると公式LINEへ移動します。

参加ご希望の方は
「ゆるりcafe 参加希望」

メッセージを送信してください。
確認次第、ご連絡させていただきます。


こういう人におすすめ

  • 口唇口蓋裂のお子さんを子育て中の方。


  • 口唇口蓋裂の子を持つ、同じようなママさん達と話がしたい、交流を持ちたい方。


  • お腹の赤ちゃんが、口唇口蓋裂の可能性があると言われている方。


  • 口唇口蓋裂の治療について、話を聞いてもらえる人、場所をお探しの方。


  • 口唇口蓋裂についての悩みや迷いを相談したい方。
  • ここをクリックして表示したいテキストを入力してください。


次女(当時2ヶ月)


ママ達の声

子どもと一緒に乗り越えていける自信が湧いてきて、ようやく寝れました。

口唇口蓋裂ママ(30代)/ 息子(0ヶ月)くん
 息子が生まれてからすぐに離れ離れになって、聞いたことも見たこともない口唇口蓋裂の説明をたくさん聞いて、頭も心も整理がつかず、毎日不安と、抱っこできない切なさと主人と泣いていました。自分のこともたくさん責めたし、調べるのも怖くて、寝れない日々でした。そんな時、まいさんに出会って、話を聞いてもらって、褒めてもらえたら、息子と乗り越えていける自信が湧いてきて、ようやく寝れました。

 これからの治療のこととか不安なことがたくさん出てくると思うので、またお話しさせてください。

 まいさんにお会いできて本当によかったです。ありがとうございました。
VOICE 1

色々お話できてよかったです。マイさんの存在自体が、勇気づけられます。

口唇口蓋裂ママ(20代)/ 息子(5ヶ月)くん
 正直、1週間前までは毎日泣いてばかり。「病院はここでよかったのか」とか、「手術が失敗したらどうしよう」と、口唇裂の手術が近づくたびに不安でした。

 当事者でも、当事者の親でもない人に色々と言われ、納得できないことが多くモヤモヤしていましたが、まいさんのお話は全部納得できたので、まいさんの存在自体が勇気づけられます。

 色々お話できてよかったです。またよろしくお願いします。
VOICE 2

小見出し

サンプル 太郎
ここをクリックして表示したいテキストを入力してください。テキストは「右寄せ」「中央寄せ」「左寄せ」といった整列方向、「太字」「斜体」「下線」「取り消し線」、「文字サイズ」「文字色」「文字の背景色」など細かく編集することができます。
VOICE
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参加ご希望の方は
「ゆるりcafe 参加希望」

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確認次第、ご連絡させていただきます。




プロフィール

松井 真依
助産院NICO
院長 助産師


1984年生まれ
静岡県在住

思春期女子 中2
宇宙と数字が大好き男子 小2
おちゃらけ女子 年長
の3人のママ

口唇口蓋裂で生まれた私は、


【生まれたばかりの頃の写真】


あまりありません。



母から
私が生まれた頃の話を聞くと


生まれてすぐに
口唇口蓋裂があることがわかり、
離れ離れになってしまった


ということや、


周りの目も気になったこともあり


写真に残すこともためらったことで、
写真があまりないとのことでした。



口唇口蓋裂をもって私が生まれてきた時、
母がどんな思いをしていたのかを
知ったことで、



「赤ちゃんが生まれる時いちばん近くで
ママを支えられる仕事がしたい」



「赤ちゃんが生まれた後も
ママが前を向いていけるように
支えられる人になりたい」


と思うようになり



そこから私は
助産師の道を選びました。



助産師になり、日々命と向き合う中で
もっともっと
ママや赤ちゃんの近くで
寄り添ってサポートしていきたい。

そして、
私の使命である
口唇口蓋裂ママとその赤ちゃんを
サポートするお仕事がしたい!


そう強く思うようになり、
2022年2月
助産院NICOを開業しました。


今は
口唇口蓋裂ママだけではなく
妊娠中から産後のママさんまで
たくさんの方のサポートを
させてもらって私が癒されています。

好きなもの

メロン(人生初めて知った味)

海外旅行
ノープランの旅行

グリーン、白、こげ茶の組み合わせ

1人cafe時間

絵を描くこと
無心でピアノを弾くこと





ここまで
読んでくださってありがとうございました。